2012 WFH指南:血友病的管理
2012年7月,世界血友病联盟(WFH)发布了血友病的管理指南,血友病是一种罕见的疾病,其诊断和治疗都很复杂。这些基于证据的指南,提供了血友病诊断和一般治疗的实用建议,以及一些并发症,包括骨骼肌肉并发症、抑制物和输血传播性感染的处理。世界血友病联盟编写这些指南的目的在于帮助那些希望开展和/或已在坚持开展血友病关怀计划的健康照护提供者,鼓励在世界范围对缺乏足够证据的照护实施标准化,并激励各种适当的研究。
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世界血友病联盟成立于1963年的国际性非营利组织,目前在全球有127个联盟协会,并拥有世界卫生组织官方认可。成立至今的50多年来,WHF始终以改善和维持治疗世界各地的遗传性出血性疾病的患者为使命。由该组织召开的国际会议为与会者包括儿科医生、矫形外科医师,康复治疗师、物理治疗师、牙医、护士、社会工作者、心理学家、遗传学家、实验室技术人员、研究人员和科学家提供了一个交流探讨的机会。